Samstag, 22. Oktober 2016

Das Leben mit Diagnose

Tja, eine Diagnose. Hat ja eigentlich immer etwas Positives zu bedeuten: man weiß endlich, was los ist. Jedenfalls, was man hat.
Aber oft ist es nicht wirklich schön. Denn damit kommt der Schockzustand, die Ernüchterung, das Wie-geht-es-jetzt-weiter und dann bricht alles über einem zusammen, weil einem plötzlich bewusst wird, was da alles auf einen zukommt.

Unsere Tochter, ewig haben wir versucht herauszufinden, was mit ihr los ist. Bauchweh, Blähungen, Verstopfung, Blockade ...
Die Blaufärbung der Haut beim Schreien ließ nicht nach. Also zum Kardiologen.
Erster Schock: Lungenaterien und Körperschlagader sind verengt. Okay, nicht dramatisch. Könnte weggehen. Beobachten.

Es wurde nicht besser. Sie aß immer schlechter. Schrie immer mehr. Ließ sich absolut gar nicht mehr ablegen. Sie wohnt quasi auf mir. Im Tragetuch.
Der Kontrolltermin ergab eine Verschlechterung. Ich sah schon eine OP in Berlin unaufhaltsam auf uns zukommen.
Also weitere Ärzte kontaktiert: Sono für Kopf, Nieren und den Rest des Bauches. Alles okay. Aber irgendwie auch nicht. Denn es wurde nicht besser. Es ist immer noch nicht besser.

Und dann, der Kardiologe dachte noch einmal über all das nach, was ich ihm über dieses kleine Zauberwesen erzählt hatte. Er dachte an die kardiologischen Befunde.
Dadurch kam die Vermutung auf, dass dieses kleine Zauberwesen eventuell das Williams-Beuren-Syndrom haben könnte. Diese Nachricht erhielt ich nicht etwa vom Kardiologen, sondern von der Hausärztin. Zufällig. An einem stressigen Nachmittag, an dem ich mit diesem kleinen Mädchen beim Augenarzt war.

'Dann hat sie eben mit 4 Geigenunterricht. Immerhin ist es kein Krebs.'
Ich habe dann die Suchmaschine in Anspruch genommen und nach diesem Gendefekt gesucht.
Es war wie ein Schlag in den Magen. Ich wusste sofort: ja, keine Zweifel.
Damit kam auch auch alles ins Rollen: erstmal brauchten wir einen Termin bei der genetischen Beratung.

Ich machte mir Vorwürfe, dass ich einfach weiter Wehenhemmer hätte nehmen sollen. Oder das Diazepam, was ich auf Anraten der Ärzte zweimal nahm, vielleicht doch zu viel war. Dass ich irgendwas falsch gemacht habe, was dann dazu geführt hat, das unser kleines Mäuschen so schreit.

Der dritte Termin beim Kardiologen zeigte erstmal keine Veränderung.
Bei der genetischen Beratung schaute der Arzt in ihr Gesicht und sagte sofort, dass es unwahrscheinlich ist, dass sie das Syndrom nicht hat.
Ich wusste es ja selbst. Aber es dann von einem Arzt zu hören, der sich damit auskennt, war dann noch einmal ein Schlag in den Magen. Eigentlich wollte ich nur weg. Weg und weinen.
Und doch saß ich da, ließ mir alles erklären, erklärte selbst Krankheiten der letzten 3 Generationen aus meiner Familie, stimmte der DNA-Probenentnahme zu und gab selbst Blut ab.
Ja, wir lassen testen, ob die Veranlagung vererbt wurde.

Zuhause angekommen musste ich immer wieder weinen. Ich fragte mich wie ihr Leben wohl sein wird. Ob sie die Chance hat wie andere Kinder groß zu werden, später eine Familie zu gründen.

Ich suchte nach Gleichgesinnten und fand eine Menge davon. Und schon fühlte ich mich weniger einsam.

Nun verdaue ich es langsam. Und so ratlos wie wir jetzt sind, versuchen wir trotzdem erstmal einen Weg zu finden. Die Pflegestufe zu beantragen. Frühförderung zu bekommen.

Es ist schwierig, wenn ich daran denke, dass sie vielleicht erst mit zwei Jahren krabbeln lernen wird. Oder erst mit drei laufen.
Aber ich freue mich darauf, wenn diese kleine Maus so alt ist, dass sie richtig lacht und sich freut und allen mit ihrer Liebe begegnet. Ich freue mich darauf, wenn sie singt und in der Musik aufgeht. Und ich hoffe so sehr, dass sie ein für sich erfülltes Leben leben kann und kardiologisch alles besser wird.

Mir erscheint unser Schicksal jedenfalls nicht ganz so schlimm wie das, wovon unsere Familienhilfe berichtet hatte: eine unbekannte Frau, die Krebs hat und weiß, dass sie sterben wird. Sie wird zwei Babies hinterlassen. Und sie bekommt genauso wenig Unterstützung von der Krankenkasse wie wir.
Am liebsten möchte ich schreien. Ich bin sauer und verzweifelt, weil das Leben so ungerecht sein kann.

Und dann sehe ich in ihre Augen, die so neugierig und liebevoll zu mir auf schauen. Ich sehe diese kleinen Hände, die sich gegenseitig angrabschen und die sie oft genug wie eine kleine Katze mit ihrer Zunge abschleckt.

Ich weiß nicht wie stark ihre Behinderung sein wird. Das kann nur die Zeit zeigen. Und trotzdem ... Das Leben geht weiter. So oder anders.

Keine Kommentare: