Samstag, 3. Dezember 2016

Eine Reise quer durchs Land

Ich stehe gerade am Fenster unseres Krankenhauszimmers in Duisburg. Direkt gegenüber ist ein Gymnasium. Mir ist in diesen knapp über 24 Stunden Aufenthalt extrem bewusst geworden, was das Williams-Beuren-Syndrom für eine Behinderung ist.

Ich sehe Mütter und Großväter vor der Schule warten. Ich sehe die Mädchen, die mit ihren Weihnachtsbasteleien aus der Schule kommen oder die Jungs, die mit ihrem ersten Roller los düsen oder die E-Zigarette auf dem Fahrrad genießen. Freundinnen, die Sprachnachrichten verschicken oder Selfies machen. Lehrer, die Rauchen und über Gott und die Welt quatschen.

Und ich stehe an einem Krankenhausfenster und frage mich wie wohl das Leben von Mini JR sein wird. Denn eigentlich ist klar, dass sie in keinster Weise so normal aufwachsen kann wie ihr großer Bruder.
Ich hatte mich vorhin mit einer Mutter unterhalten, die die Diagnose auch erst vor kurzem bekam und deren Tochter ca. 1 Jahr älter ist als unsere. Wir beide haben die gleichen Sorgen und Ängste. Wir fragen uns wie viel unsere Töchter von dem Leben haben können, was wir leben. Ob sie jemals eine normale Schule besuchen können, auf dem Abiball tanzen werden oder gar eine Familie gründen können.


Das war einer der traurigen, klaren Momente, die ich in den letzten Tagen hatte.
Wir waren für drei Tage im Krankenhaus. Da Mini JR nur auf dem Bauch schläft - und ich bin wirklich froh, dass ich sie zur Nacht endlich ablegen kann, nicht, weil ich sie nicht gern bei mir habe, sondern, weil sie schwer ist und mein Körper dringend Erholung benötigt - und der plötzliche Kindstod damit begünstigt wird, ist es ratsam sie nachts an einen Monitor zu schließen, der die Atmung, Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz überwacht.
Um so einen Monitor zu bekommen, muss man zu Polygrafie (Schlaflabor). Dazu war der Termin da.

Prinzipiell hätten wir das auch in der Heimat machen können. Da sich hier aber niemand umfassend mit dem Syndrom auskennt, haben wir uns für die Klinik entschieden, deren Ärzte sich schon lange damit befassen.
Wir konnten somit einen guten Überblick über den medizinischen Stand und ihre Entwicklung bekommen. Das tat sehr gut und war dringend nötig.

Nun konnte ich auch eine Ahnung davon erhalten, was alles auf uns zukommt.
Sehr frühe Pubertät, dafür sehr kurz, Hormontherapie, eventuell spezielle Nahrung, viele, viele Arztbesuche und Therapien. Und eigentlich ... eine Lebensaufgabe.

Was mich heute - hier Zuhause mit diesem kleinen Mädchen im Tragetuch, Klein MJ im Babyfon brabbelnd und Papa schlafend - denke ich an die beiden anderen Kinder, die ich kennenlernen durfte. Sie waren so gegensätzlich zueinander und doch total süß. Als ob sie ihre eigene Sprache sprechen würden. Ich war so fasziniert davon, dass ich mich sehr auf viele weitere Kontakte zu anderen Kindern freue und auf die Zeit, wo Mini JR ihre Umwelt bewusster wahrnimmt.

Es ist nämlich jetzt bereits sehr schön wie sie andere Menschen anhimmelt und mit ihnen kommuniziert. Wie aufgeweckt sie plötzlich ist, wenn sie auf meinem Arm angesprochen wird. Sie verfällt dann plötzlich in ein Plaudern.
Ich werde mich zwar noch an die extrovertierten Art gewöhnen müssen aber es fühlt sich gut an.

Die erste Nacht mit Monitor daheim lief auch ganz gut. Ich finde diese ganzen Kabel etwas beängstigend, bin aber sehr froh, dass ich nicht mehr hochschrecke und schaue, ob sie noch atmet.

Es ist merkwürdig wir das Leben verläuft. Ich hatte in der Schwangerschaft darüber nachgedacht, ob ich mich um ein behindertes Kind kümmern könnte. Und für mich stand immer fest, dass ich alles tu, was nötig ist. Irgendwie kommt es mir im Nachhinein so vor als hätte mein Unterbewusstsein schon geahnt, dass schwere Zeiten auf mich zukommen. Daran hätte ich an keinem Zeitpunkt des letztens Jahres etwas ändern können.
Und nun geht unser Leben weiter. So bunt und grau wie es bisher war. Nur etwas klarer, schärfer mit vielen, tollen Momenten.


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