Montag, 6. Februar 2017

Schlechter Alptraum: Krankenhaus oder: wie man als Mutter sein Kind langsam sterben lässt

Immer wieder stößt es mir auf, dass das Mamasein mehr als nur ein Fulltimejob ist. Man muss sich nackig machen, man muss kämpfen, man muss stark sein, auch, wenn man gerade so ausgelaugt und verletzlich ist, dass die starke Schulter wichtiger wäre als haltlose Unterstellungen.


Als Mama gibt man sein Leben auf.

Was ist passiert? Tja, Klein MJ hatte vorletzte Woche so eine starke Erkältung, dass ich aus Sorge, dass er zu wenig trinkt, mit ihm abends zur Notaufnahme der Kinderklinik gefahren bin. Im Endeffekt sagte man mir, dass es ihm zu gut geht und wir nach Hause dürfen.

Dann lag ich flach und Mini JR wurde ebenfalls krank.
Für nachts haben wir aufgrund dessen, dass sie nur in Bauchlage schläft und immer mal wieder Atemaussetzer hat, einen Monitor. Die Nächte Donnerstag/Freitag und Freitag/Samstag war die Sättigung dann nicht gut. Die erste Nacht war es noch mit Tendenz über 90%. Wir ahnungslosen Eltern saßen abends im Bett und überlegten, was wir tun sollen. Da es ihr aber viel besser ging als dem Räuber zum schlechtesten Zeitpunkt lag unsere Argumentation darauf, dass wir ohne den Monitor gar nicht wüssten, dass sie von der Sättigung herunter geht. Demnach wird es anderen Eltern mit Kindern ohne Gendefekt genauso gehen. Es wird ja auch nie beim Arzt kontrolliert wie die Sättigung bei einem Kind mit Erkältung ist.
Die zweite Nacht lag die Tendez zwischen 83-87%. Das fand ich dann definitiv nicht mehr vertretbar. weshalb wir samstags in die Notaufnahme fuhren. Da sagte uns die Ärztin, dass es eigentlich okay sei, weil sich die Lunge frei anhört und sie eben etwas sensibler auf die Erkältung reagiert. Sie fragte aber noch einmal eine Schwester der Kinderintensivstation und wir entschieden uns alle für eine stationäre Aufnahme. 
Natürlich war die Sättigung nicht so toll. Dafür waren die anderen Vitalwerte aber wieder besser als in der Nacht zuvor und auch das dreitägige Fieber war wieder vorbei. Trotzdem sollte sie extra Sauerstoff kriegen.



Mit unserer Mini JR ist es sehr schwierig, wenn es um medizinische Untersuchungen und alles drum herum geht. Dieses Syndrom bringt leider eine extreme Überempfindlichkeit mit sich. So überstreckt sie ihren Kopf soweit, dass dieser schon im 90° Winkel nach hinten absteht. Es ist so schlimm das zu sehen, dass ich wirklich abwäge, ob etwas nötig ist oder, ob wir auf etwas verzichten können ohne sie in Gefahr zu bringen. 
Nachdem sie wirklich so arge Probleme mit dem Schlauch in der Nase hatte, dass sie durchs Bett kullerte und sich den Kopf ganz doll am Metallgitter anstieß, habe ich gesagt, dass es mir reicht und die Situation so nicht tragbar ist. Außerdem saß der schlecht angebrachte Sensor am Zeh nicht gut und war schon arg in Mitleidenschaft gezogen. Es gab einen neuen, der genauso beschissen angebracht wurde. Dieser funktionierte aber wieder im Gegensatz zum vorigen.
Sie war also wach und ließ sich nur schwer beruhigen. Sie war total verängstigt und es ging nichts ohne meine Nähe.
Nachdem ich es geschafft hatte sie wieder zum Schlafen zu legen, ging die Sättigung wieder runter.

Ich erwähne am besten, dass sie, während sie wach war, wahrscheinlich durchs Zappeln, ebenfalls Abfälle auf 77% und weniger hatte (man kann die Sättigung im aktiven Zustand wohl nicht werten, erklärte man mir). Ich hatte deshalb nach den Schwestern geklingelt. Es dauerte wirklich mehr als 10 Minuten bis jemand kam. Da sagte man mir dann auch noch, dass sie das ja vorn sehen würden und angerannt kämen, sobald die Sache brenzlig wäre. Damit ging sie dann auch und interessierte sich nicht weiter dafür.

Im Schlaf pendelte die Sättigung zwischen 83-94% und fiel kurz auf 77% als sie sich etwas regte. Da kam dann so eine unangenehme, korpulente, männliche anmutende Schwester reingestürmt, sagte, dass ihr das reicht und packte dieses kleine Geschöpf am Kopf und wrickelte ihr mit Gewalt diesen Schlauch in die Nase, obwohl ich sagte, dass ich das nicht möchte. Natürlich erschrak sie, weinte und überstreckte den Kopf wieder so arg, dass ich dachte, ihr Genick bricht gleich. Ich wurde soooo sauer, dass ich ihr den Schlauch wieder abmachte, die Schwester anblaffte, dass ich das nicht möchte, mir ihre Belange egal sind, sie das der Ärztin gern so ausrichten kann und ich die Verantwortung dafür übernehme. Ich nahm unsere Tochter dann hoch und setzte sie zum Schutz vor solchen Menschen ins Tragetuch. Da beruhigte sie sich schnell und schlief wieder ein. Von da an pendelte die Sättigung zwischen 90-100% mit Tendenz zu 92-94%. Für mich völlig vertretbar. Und, wenn die Sättigung kurz bis auf 87% runter fiel, dann drehte ich ihren Kopf ein wenig, wodurch die Sättigung wieder auf über 90% stieg. Ich verharrte also die ganze Nacht aufrecht auf einem Stuhl. Man bat mir keinen bequemeren Sessel an, in dem ich hätte besser schlafen können oder die Gefahr, dass ich herunter rutsche, weniger gewesen wäre. Das tat ich FÜR unsere Tochter. Damit sie nicht unnötig gequält wird und trotzdem eine vertretbare Sauerstoffsättigung hatte.

Für mich war klar, dass es keinen Grund gibt weiterhin in diesem Krankenhaus zu verweilen. Ich kündigte die Entlassung auf eigene Gefahr für den Vormittag an. Ließ mich noch überreden die Abstriche abzuwarten. Und trotzdem kam niemand. Wir warteten ewig. Um 15:40 Uhr klemmte ich unsere Tochter vom Monitor ab und wir packten die Sachen zusammen. Denn der Arzt, der kommen wollte, kam nicht. Mausi war schon längst über den Punkt und so langsam verlangte sie nach dem Abendritual, nachdem sie ins Bett gebracht werden möchte. Wir hatten aber noch die gute Stunde Fahrt nach Hause vor uns und der Räuber musste auch noch von den Großeltern abgeholt werden.

Zu dem Zeitpunkt war ihre Lunge immer noch frei, sie war wieder viel agiler, lächelte uns wieder an, spielte und hatte kein Fieber mehr. Ihr Puls war nicht mehr erhöht und auch ihre Atemfrequenz normalisierte sich. Wir hatten Zuhause aus Unwissenheit wesentlich schlechtere Werte gehabt. Zudem hatte ich aus Hilflosigkeit eine Methode gefunden wie wir ihre Sauerstoffsättigung, ohne sie quälen zu müssen, in einem vertretbaren Rahmen halten zu können.

Und, als wir dann gingen, weil ich mehrfach angekündigt hatte, dass ich nicht mehr lange warte, drohte man uns dann mit dem Familienrichter. Innerhalb von Minuten kam besagter Oberarzt, der vorher ewig auf sich warten ließ und wollte uns in Grund und Boden diskutieren. Man unterstellte mir, dass ich nicht rational für das Wohl unserer Tochter entscheide. Dass ich im Notfall, im Falle eines Atemstillstandes, gar nicht in der Lage bin, erste Hilfe zu leisten. Und, dass ich zwar einen Erste-Hilfe-Kurs für Säuglinge und Kleinkinder belegt habe, hat er registriert, dann aber gesagt, dass ich ja noch nie die Reanimation an einer Puppe geübt habe und es nicht könne. Darauf sagte ich ihm dann, dass man das absolut nicht vergleichen kann und eine Reanimationsübung an einer Puppe absolut nicht dazu befähigt eine Reanimation am Menschen überhaupt durchführen zu können.
Er hat permanent nach Argumenten gesucht, dass bei einer Entlassung auf eigene Gefahr unsere Zurechnungsfähigkeit abspricht, dass mir das Ganze mittlerweile zu doof war und ich nur noch sarkastisch reagieren konnte ohne die Fassung - wohlgemerkt nach einer Nacht auf dem Stuhl, 24h ohne richtigen Schlaf - zu verlieren.

Im Endeffekt fragte er meinen Mann im Einzelgespräch, ob wir eine Reanimation Zuhause von einem Notarzt überhaupt zulassen würden oder sie nicht eher verweigern, damit wir sie endlich los sind. Mich fragte er, ob ich sie langsam sterben lassen möchte. Ersteres erzählte mir mein Mann zum Glück erst auf der Heimfahrt. Denn als mir besagte Frage gestellt wurde, guckte ich meinen Mann an und sagte ihm, dass er jetzt besser fährt, weil ich diesem Typen sonst eine knalle. Dem Arzt sagte ich dann ins Gesicht, ob er sich bewusst ist, was er mir damit unterstellt und, ob er eine Anzeige wegen Rufmord am Hals haben möchte. Dass er es nie, nie wieder wagen sollte mir so etwas zu unterstellen. Er redete sich damit heraus, dass er nur eine Frage stellte und es mir nicht unterstellt hat. 
Er drängte uns dazu, dass wir am Folgetag dann noch einmal ins Krankenhaus kommen sollen, damit unsere Zurechnungsfähigkeit von einem Psychologen, am besten Psychiater beurteilt wird.

Ich habe bereits mit der Familienhilfe telefoniert. Sie kennt ja unsere Situation und den Umstand wie schwierig Mini JR zu händeln ist. Sie bot an, dass wir bei diesem Gespräch auf sie verweisen können. Das finde ich schon einmal sehr nett. Ich habe nun auch einen Fahrplan wie ich das angehen möchte. Und es wird Konsequenzen haben.
Von einem Krankenhaus, welches ein Zentrum für besondere Krankheiten aufbaut, erwarte ich, dass das Personal entsprechend geschult ist und sich so grobe Fehler nicht erlaubt.

Und ich erwarte, dass man uns nicht die Fähigkeit abspricht die Vitalwerte unserer Tochter daheim selbst zu überwachen. Die Möglichkeit im Notfall Hilfe dazu holen zu können, besteht ja weiterhin. Und die Tatsache, dass ich, entgegen vieler anderer Eltern, deren Kinder schlimmere Krankheiten haben, einen Erste-Hilfe-Kurs für Säuglinge und Kleinkinder absolviert habe, kann man auch nicht einfach klein reden.



Nachtrag: Das Gespräch ist nun erfolgt. Der Psychologe macht nun nicht den Eindruck als sei er einer. Auch wirkte er eher abwesend und fahrig, unter Zeitdruck. Das macht in meinen Augen einen schlechten Eindruck, wenn es darum geht, dass unsere Zurechnungsfähigkeit beurteilt werden soll. Als ich erklärt hatte, was da schief gegangen ist und darauf verkündete, dass ich aufgrund dieser Behandlung rechtliche Schritte einleiten werde, sah sich der Arzt gezwungen den leitenden Chefarzt hinzu zu ziehen. Dieser kam. Er hörte sich alles an, gab zu, dass wirklich einiges nicht gut gelaufen ist, erklärte aber auch, dass Abläufe im Krankenhaus leider oft so gestaltet sind, dass es eben nicht zu vermeiden ist - was natürlich niemand toll findet aber nicht zu ändern ist usw usw. Ihr könnt euch ja denken, was man versucht hat.
Der Chefarzt zeigte mir auf, dass mein Misstrauen berechtigt sei, dies aber auch die Möglichkeit bietet daran zu arbeiten, dass man so auf Mini JR eingehen kann, das solche Vorfälle nicht mehr vorkommen. Und, dass es zu 90% so sein wird, wenn wir es immer wieder woanders versuchen, weil es viel zu selten vorkommt, dass entsprechendes Personal weiß wie man mit einem autistisch geartetem Kind umgehen muss.
Anfänglich hatte ich verweigert, dass ihre Sauerstoffsättigung dort noch ein,al geprüft wird. Am Ende des Gespräches habe ich dies dann doch zugelassen. Der Arzt hatte wieder so einen abgeranzten, gebrauchten Sensor dabei. Da stimmte die Sättigung mit 86% nicht. Ich hatte danach nur eine Sättigung von 95%, was definitiv nicht hinkommt, da wir die letzten Tage die Funktionalität der Sensoren daheim auch an mir getestet haben und ich da bei mindestens 98% bei Aktivität lag. Bei ihm zeigte das Gerät dann 98% an. Wir haben es danach noch einmal an mir getestet. Da waren es dann auch 99%. Und dann sagte ich ihm, dass der Wert definitiv nicht stimmen kann. Er selbst war ziemlich unglücklich, weil er davon ausging, dass sie wirklich eine schlechte Sättigung hat, holte dann aber einen neuen Sensor als ich ihm erklärte, dass da weder die Leiter aufgeklebt wären, noch der Sensor mit Alkohol gereinigt wurde und die Sensoren bei uns nach zwei Wochen Dauernutzung nicht so kaputt aussehen. Der neue Sensor zeigte dann eine Sättigung von 95% an. Das hat mir gereicht. Er selbst war auch überrascht - so wirkte es. Und ich glaube, dass er es nicht fassen konnte, das ich recht hatte. Er kann nicht damit umgehen, dass er die Kontrolle abgeben muss. Dieser Arzt wird noch oft an seine Grenzen kommen.
Jetzt gerade hier neben mir im Bett hat Mini JR eine Sättigung von hauptsächlich 96% auf dem Bauch liegend! Ich weiß also, dass ich alles richtig gemacht habe und meinem Gefühl vertrauen kann, wenn ich denke, dass sie auf dem Weg der Besserung ist.

Und nun müssen wir das alles wieder aufwendig aufarbeiten. Sie weint wieder, wenn wir sie zum Wickeln ablegen müssen. Es hat soooo lange gedauert das in den Griff zu kriegen, dass ich wirklich sauer bin. Ich weiß aber nun, dass ich Zukunft bei Arztkontakt explizit Grenzen setze und von Anfang an vorgebe, wie die Dinge im Umgang mit Mini JR gehandhabt werden müssen.

Und nun, liebe Mütter und Väter, ich bin fertig mit der Welt. Ich bin erschrocken, was unser Gesundheitssystem unseren Kindern antut. Ich habe Angst vor der Zukunft. Ich mag immer weniger Kontakt zu Ärzten aufnehmen und die enormen Strapazen, um die Behinderung auf mich nehmen. Diese Zeit würde ich viel lieber mit den Kindern spielen und kuscheln. Ich würde viel lieber zusehen wie Klein MJ seiner Schwester Tomatensauce aus Wollresten kocht und zu ihr sagt: 'Tonatnsose tocht. Anne iech ma.' Da geht mir das Herz auf und ich könnte heulen vor Rührung!

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